中国呼吁社会各界关爱近千万罕见病患者

　　中新社北京2月27日电(记者 张希敏)国际罕见病日到来之际，中华慈善总会罕见病救助办公室27日在北京举办罕见病宣传月活动，呼吁社会各界关爱近千万罕见病患者。

　　今年罕见病的宣传主题是“罕见，但平等”，活动于北京、上海、广州、西安、合肥等5地同时开展，通过写字楼、商场、高校宣传等向社会各界人士介绍罕见疾病，使更多的人了解罕见病、关注罕见病。

　　罕见病是指发病率很低的疾病，目前已发现的罕见病有5000——6000种，约占人类疾病种类的10%。中国专家对罕见病的共识是成人患病率低于五十万分之一，新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病。

　　由于每个病种患病人数相对较少，多数基层医务人员对罕见病的诊断和治疗水平较低，更易被卫生机构、医药企业及社会各界所忽视，而大多数医院都缺乏必要的罕见病检测设备。

　　同时，中国目前尚无制药企业研制出罕见病特效药物，罕见病及其治疗药物相关的保证政策尚不完善，许多罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨，也正在承受着巨大的经济及心理负担。