“希望花开基金”百万元援助百名苯丙酮尿症患儿

　　中新网北京1月30日电 (记者 马海燕)国内首个以援助苯丙酮尿症孩子为宗旨的中国扶贫基金会母婴平安120行动项目“希望花开基金”今天举行北京站发放仪式，23个来自北京常住家庭的患儿获得首批救治。

　　“希望花开基金”在卫生部妇社司儿童处的支持与指导下发起，主要用于关爱中国苯丙酮尿症患儿及其家庭，改善其生存和生活条件。该基金首批善款由美赞臣公司向中国扶贫基金会捐赠110万元人民币，主要面向北京、广州、成都、青岛等5个城市对100名特困患儿家庭进行资助。

　　北京市妇幼保健院新生儿筛查管理科副主任孙元原表示，苯丙酮尿症是一种先天性代谢疾病，可引起大脑及神经系统损伤，临床主要表现为智能低下、惊厥发作和色素减少。中国苯丙酮尿症患儿比例约为1/11000，北京市的筛查结果约为1/9600。由于这种症状产前检查很难发现，婴儿出生时与一般新生儿一样正常，随着进奶以后，一般在3至6个月时出现症状，1岁时症状明显。为了免受智力损伤，患者必须在智力发育阶段进食人工合成的特殊食物。

　　中国扶贫基金会副秘书长杨青海表示，苯丙酮尿症患儿是一个亟需社会关爱的特殊群体，部分家庭因此陷入经济与精神的双重困境。以往社会大众对这个群体的了解并不多，希望该基金的成立以及在全国开展的爱捐行动，能呼吁更多人一起关注这个群体。(完)