16个月大宝宝患上髓母细胞瘤 全国网友联动

　　16个月大的兜宝不幸患上髓母细胞瘤，赴北京或许有一线生机

　　但是怎么去成了难题，孩子家长微博求助，引发全国网友联动

　　兜宝，快点好起来

　　你还要继续给妈妈扇扇子

　　昨天，北京武警医院派出救护车和医护人员，预计今晨抵杭

　　这几天，一个名叫“兜宝的生命日记”的新浪微博，引起了越来越多人的关注。

　　博主是杭州一位普通的母亲，她16个月大的儿子兜宝，不幸身患恶性脑瘤。微博将孩子的治疗历程一笔笔记录下来，其间一次次的困难、努力、失望，让众网友感动落泪。

　　昨天，兜宝妈妈微博求助：想带兜宝去北京手术，但在杭州找不到可以跑这一趟长途的120救护车，即使自己开车或者坐火车前往北京，也需要一位能够随行的医生。

　　这条求助微博，牵动了杭州、北京乃至全国、全世界的微博网友，层层转发之后，终于有了好消息——北京武警医院愿意出动救护车来杭州接兜宝。

　　昨天下午4点，救护车已从北京出发，预计今天早晨6点将到达杭州，接到兜宝后马上返京。

　　16个月大的宝宝吃饭时突然呕吐

　　“兜宝小盆友呼呼了，他今天的精神气和胃口让我暂时忘记去思考生离死别，好想时间能停驻。”

　　“昨天兜宝的精神和胃口都跟健康的孩子一样，除了看到白大褂他会哭，其余时间他都很勇敢，跟我们玩跟我们笑。兜宝会把吃剩的饼干塞我嘴里，给他扇扇子他会抢过去给我扇。只是兜宝不能起身了，甚至打横抱他也痛，他只能躺着，肿瘤把脑干压得弯曲了。”

　　这是兜宝的妈妈宋女士在自己的微博“兜宝的生命日记”里的语句，让人看了一阵唏嘘。

　　昨天中午，记者在浙大医学院附属儿童医院住院部9楼操作室见到了兜宝和他的父母叶先生、宋女士。兜宝躺在病床上，非常安静，因为脑部生瘤，脑门肿得特别大，显得稚嫩的脸更小。

　　兜宝爸妈看起来很平静。他们说：别给孩子拍照片了吧，因为不想让孩子受到哪怕一丁点的刺激。

　　兜宝刚刚16个月。“兜宝11个月的时候刚会扶墙走路，我们就老看他用小手拍脑袋，那时候只觉得可爱，根本没想别的。”叶先生说，其实那时候兜宝应该已经感觉不舒服了，因为没过多久，孩子就开始嗜睡，而且不愿走动。

　　今年7月初的某天中午，兜宝吃饭时突然喷射性呕吐，爸爸妈妈吓坏了，马上带他去浙大医学院附属儿童医院。经过3次仔细检查

　　髓母细胞瘤

　　是一种恶性程度极高的脑瘤

　　叶先生说，到现在，夫妻两人还是无法相信这个陌生而恐怖的病症竟会发生在儿子身上，毕竟这病发病率不到十万分之一。

　　浙大医学院附属儿童医院的神经外科专家王宁，对兜宝印象很深。

　　髓母细胞瘤是一种恶性程度极高的脑部肿瘤，而且这个病，即使手术拿掉肿瘤，3～6个月肿瘤就可能复发，长到原来大小。“手术是第一选择；也可以保守治疗，让孩子减少痛苦。”

　　肿瘤造成脑积水，导致颅内压力很高，随时有生命危险，要尽快抓住机会手术。

　　医生当时的手术方案有两个，第一，手术切除肿瘤，由于肿瘤位置与脑干相连，风险极高。第二，开刀在脑部做内引流，把肿瘤造成的颅内积水引到孩子肚子里，避免感染，算是保守治疗。如果孩子能熬到3岁以后，可以接受放疗，那样还有生存机会。

　　但医生与孩子的父母等家属讨论了病情及手术方案后，家属放弃了在医院继续治疗。

　　兜宝曾在上海接受外引流手术

　　从浙大医学院附属儿童医院出院后，叶先生又联系了海新华医院，那里医生说，可以为兜宝先做外引流手术。“这样做，容易引起颅内感染，但是我们权衡之下，觉得还是外引流风险小一点，所以决定去上海。”叶先生说。

　　7月23日，兜宝要去上海治疗。可是，叶先生和宋女士找不到能送他们去上海的120急救车。无奈，叶先生只好自己开车带着兜宝去上海。

　　路不熟、又怕兜宝在路上病情反复，夫妻俩心惊胆战来到上海。7月24日凌晨3点，到达上海新华医院，兜宝直接被送进手术室，进行了外引流手术。

　　但是，外引流手术并不能根治兜宝的病，外引流只是抽出颅内的脑积水，要把肿瘤弄干净，必须继续进行开颅切除手术。一般外引流手术两周后，90%的患儿会发生颅内感染，一旦颅内感染无法控制，孩子就失去了切除肿瘤的机会。

　　但眼下，兜宝脑内的肿瘤连着脑干，不管是杭州还是上海的医院，谁也不敢轻易动手术，更不能保证能把肿瘤切除干净。

　　现在的兜宝，眼睛大大的却没有神采，“由于脑干受到压迫，兜宝视力几乎为零，只有耳朵能听见。”宋女士在兜宝眼前晃手，兜宝没有反应，但是一拍手，兜宝立刻笑了，用手去抓妈妈的手。

　　北京专家说“这个肿瘤我能切干净”

　　许多病例都证明，髓母细胞瘤病人即使经过开颅手术，也很容易复发，而病人不能经受太多次的开颅。

　　兜宝妈宋女士曾在微博上写道：“不动手术没有一家医院肯接收兜宝，可是动了手术我的兜宝还是要走今天的路，这是医生明说的，快的话(瘤子)一个月就能长到术前那么大。我何苦又让兜宝挨这一刀，还要去ICU受罪。所以百般无奈选择带他回家。”

　　微博上对小兜宝的关心持续蔓延，宋女士的好友、同时也是热心博友“快乐的小苏亚”通过朋友介绍找到了北京武警总医院神经外科的李继业医生，又通过李医生联系上了全国著名的小儿脑科权威、北京天坛医院小儿神经外科甲戈主任。

　　甲主任看过病例后，带来一个好消息：这个肿瘤我能切干净。

　　这是孩子生的希望。但是，甲医生很忙，没时间亲自到杭州，而且杭州这边的设备也不够先进。兜宝必须送到北京去开刀。

　　可兜宝目前的身体状况，根本不能长时间离开医护人员，怎么去北京成了最棘手的事。

　　北京武警医院已经派出救护车

　　昨天下午，拿到化验报告的兜宝妈得知儿子的颅内没有受到感染，受到极大的鼓舞：“颅内没有感染，是手术的最佳时机，要赶紧去北京，不能再耽误了。”

　　记者咨询了杭州市120急救中心，负责人黄先生表示 ，120属于社会服务机构，负责市区急救，无法承担长途急救工作，“120急救工作人员只有基本的救护技能，并不能保证对症治疗，万一路上有什么意外，我们承担不了这个责任。”

　　那么，兜宝能坐飞机吗？

　　由于兜宝的颅内压很高，不能乘坐普通民航飞机。乘坐贴近海平面飞行的“空中救援”飞机则需要23.5万元的高额费用，这对兜宝爸妈来说难以承受。兜宝妈妈说，飞机是不考虑了，高铁很快，但不一定能接收兜宝这样的重症病人，并且没有医护人员陪伴，大家都不放心。

　　经过微博网友“快乐的小苏亚”和其他北京网友的帮助，终于联系到了北京武警医院愿意帮忙。

　　昨天下午4点，救护车及随行的医护人员已经出发，预计今天早晨能到杭州，接上兜宝立即返京。“北京的病床位也已经安排好，一到北京就会入住武警总医院，再请甲主任前来治疗。”

　　宋女士很感谢大家的帮助：“一开始开微博只是想释放一下情绪，真的没想到会有那么多热心博友关心兜宝。”

　　兜宝爸妈说，尽管手术后有复发可能，但他们还是愿意相信那一丝希望。就像兜宝爸爸在微博上说的，其实他和兜宝妈妈从来没有放弃过，希望兜宝能够成为那一个奇迹。