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男孩患再生障碍性贫血 长期服药丧失部分听力

时间:2011-01-29 09:13:35  来源:今日早报   作者:网络


  如果你健康,如果你是A型血,请抽空去献点血吧

  给担惊受怕的妈妈一点安慰,也给坚强的孩子更多鼓励,因为——

  他13岁生命里和病痛斗争了9年

  饼干、巧克力,这是许多孩子的大爱,但是对于13岁的苟嘉诚来说,这几乎是个奢望。从4岁那年开始,他就再也没有碰过这些东西,9年来,他都在和再生障碍性贫血作斗争。

  上月中旬,他的身体又一次出现严重不适。

  这一次,恰逢冬季献血淡季,成为了他治疗的一大障碍,因为他每周都需要大量的成分血。

  长期服药丧失部分听力

  9年前,小嘉诚入幼儿园前进行了全身体检。张女士没有想到,一直看起来健康活泼的儿子,其实已经患上了再生障碍性贫血。

  “当时体检的时候,医生说血象不太正常,需要进一步检查,我们怎么也想不到会是再障。”张女士说,确诊后,他们还无法相信这个结果。

  饼干、甜食,这是许多孩子的最爱,但是小嘉诚没有办法吃饼干,因为饼干的尖角很可能会划破他口腔内的黏膜,一旦有破损,就会出现大面积的血泡,发展到最后,连饭都吃不下。

  自从小嘉诚确诊后,张女士就再也无法上班,每天她都要为儿子的饮食绞尽脑汁,既要保证营养,又要烧得松软。每个星期她还要带着儿子去医院抽血,化验血液内各种药物的浓度。

  “他很懂事,从4岁开始,就整天打针吃药,从来没有过过一天正常孩子的生活。”张女士每每看到儿子病情恶化的时候,心就揪起来了,现在医学技术虽然在飞速发展,但是儿子的病还无法根治,长期的服药和治疗,已经使儿子丧失了部分听力。每当看到别的孩子在自由玩耍的时候,张女士心里就五味杂陈。

  “他渴望像别的孩子那样生活,他最大的愿望就是能到学校里跑步。”张女士哽咽着说出儿子的心愿,22岁生下小嘉诚后,她的生活重心就全部放到了儿子的身上,她无法想象自己的生命中有一天会失去儿子。

  全家人轮流去为他献血

  再生障碍性贫血,一个关键的问题就是自身的凝血功能非常差,一旦出现伤口,根本无法愈合。所以小嘉诚经常要到医院里输血小板,帮助提高凝血功能。

  “我们知道血液非常珍贵,所以自从他生病后,我们就轮流去献血中心献血,就担心血液不够用。”张女士说,特别是去年10月份儿子病情持续恶化,被送进了浙江省中医院进行强化治疗后,她就一直在为血液的事情提着一颗心。

  目前,小嘉诚病情危重,皮下、口腔黏膜以及肠道时常出血,很长一段时间只能吃流食,体重一度降到了68斤。

  “他每周要输两次血,每次需要12个单位(1200ml)的新鲜血液。”张女士说,省血液中心的工作人员了解了她儿子的病情后,就积极调拨新鲜血液过来,帮助她儿子治疗,但是因为用血量实在太大了,再加上现在是献血淡季,很担心有一天会跟不上。

  每天70人次献血才能满足患者需求

  “确实,进入秋冬季节以后,献血的人就少了一些。”省血液中心工作人员介绍,我省临床供血全部依靠大家无偿献血,街头流动献血是主要来源之一,但是天气转冷后,逛街的人急剧减少,街头献血的人也相应减少。

  入冬以来,省血液中心接受了多次团体献血,但是像小嘉诚这样的情况,前期储备的血液无法用,需要的是从新鲜血液中提取的成分血。

  小嘉诚是A型血,每周需要24个单位的成分血,而每名献血者一次最多捐献两个单位。目前,我省需要成分血的危重患者也不少。省血液中心估计,如果要完全满足这些患者需求的话,大约每天需要70人次的无偿献血,但是目前每天捐献的人数仅为40至50人次。

  如果你是A型血,身体健康,同时也愿意帮助小嘉诚,那么请捋起袖子,为他献一次成分血吧。

  这些地方可以献血

  为了应对献血淡季,目前,杭州市已紧急启动无偿献血志愿者应急名库,被启动的单位分别是西湖区、拱墅区卫生系统医务人员、江干区区政府公务员和教育系统、富阳市政府机关公务员、余杭区医务人员、钱江新城管委会公务员。

  到年前流动献血车停靠的位置是:

  武林广场、龙翔桥、下沙:每天上午10:00—下午5:00。大关公园:周六、周日上午10:00—下午4:300。吴山广场:周六、周日上午10:00—下午5:00。富阳商业城:周三上午9;00—下午3:00。富阳大润发:周日上午9:00—下午3:00。临平利群商业城:周二、周六上午9:00—下午3:00。

  除了流动献血点,大家也可以到位于杭州市武林路345号的省血液中心献血。 (王中华 胡秋月 赵晓芸 黄淼君)


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