昨日下午3时，19岁的莉莉躺在番禺中心医院病床上，一袋400毫升的鲜血无声无息地沿着针管进入到她的体内。自从3个月大发现患有重症β地中海贫血，19 年来，莉莉都得定期依靠输血维持生命，体内输入了8万多毫升鲜血，相当20个她全身的血量。除了输血，每天还得打入铁针，从有记忆开始，莉莉就是带着针头入睡的。
19岁的莉莉是禺山高级中学的高三学生，从小喜欢唱歌的她现在最大的愿望，好好活着，希望能考上星海音乐学院。
19年输血8万毫升
不幸的莉莉出生3个月就生病：面色发白、发高烧、哭闹不止。母亲带她到当地医院就诊，还为她输了血。但从此之后，莉莉每两到三个月就得输一次血。1岁时，医生说她患的是地中海贫血，而且属于重型，“没有药可治”。
从那时起，鲜红的血袋就从来没有离开过小莉莉的视线，同时还要吃药排去输血时积累在体内的铁蛋白。“只要经济上允许，莉莉每个月要输一次血，400~600毫升。”19年来，莉莉体内差不多注入了8万多毫升鲜血，相当20个她全身的血量。
每天带着针头入睡
妈妈为了要全心照顾莉莉，不得不放弃找一份收入安稳的工作，现在她做的是一份钟点清洁工作，工资不多，生活清苦。
因为家里实在困难，莉莉一般都是贫血很严重了才输一次血，而且每天还使用价格昂贵的针剂来排出体内多余的铁蛋白。莉莉得每天打3支排铁针，60元/支；服用6支口服液，20元/支。
每天，莉莉放学回家，第一件事就是洗澡，然后妈妈便会给她插上针头，让她带着注射泵，做功课，吃晚饭，上床睡觉，一直到第二天。
想考星海音乐学院
莉莉从小成绩很好，非常喜欢唱歌，从小学到初中一直是学校合唱团的领唱，初三时曾经考上星海合唱团，只是没有坚持下来。莉莉将自己唱的歌录下来挂在网上，引来了超过300万点击量。正读高三的莉莉，愿望是考星海音乐学院，“这离家里近一点。”但由于身体原因，医生建议莉莉休学。考虑到正读高三， 妈妈又不忍心要求莉莉休学。“按治疗要求，每月的医药费得上万元。我根本没办法负担。”（文/李立志 图/黎旭阳）
