出生20天后,罗定市太平镇婴儿黎浩辉便开始尝透人生苦味。他得了一种奇怪的病———全身不停地脱皮。“拯救脱皮宝宝”的帖子在新浪微博上发布后,小浩辉的遭遇引起了网友的关注。
8月3日,小浩辉呱呱坠地,“当时听到孩子哭声那么洪亮,我好高兴我的孩子那么健康。”黎妈妈说。
8月23日,小浩辉开始拉肚子,小屁股红红的,后来颈部和眼角陆续发红。去镇卫生所检查,医生说是湿疹。
镇卫生所开的药并不见效果。之后,家长带着刚满月的小浩辉四处辗转求医,孩子的病情反而更加严重,渐渐地腿上和背上长满了像痱子一样发红的小疱,而且连成一片,后又蔓延到脸上。
真菌感染、念珠菌感染、湿疹、银屑病、肠病性肢端皮炎……黎剑辉(父亲)一家人随着一家家医院的诊断,被迫熟悉了一个个陌生的医学词语。
10月1日,黎剑辉将宝宝转到了珠江医院,但孩子的病仍旧恶化:小痱子变成了白色的脓包,并且开始持续发烧。10月6日办理住院手续时检查发现,小浩辉的心率高达192。
浩辉全身皮肤开始反复脱皮,脱掉一层皮后,新皮还未长好,又开始脱落,全身都是红红的。“每次护士帮他换尿布,他就哇哇大哭,特别疼的样子。我抱着他时,他就往我身上和衣服上蹭,好像是很痒。”母亲说。
由于无法确诊,目前珠江医院向中山大学第二附属医院发出了会诊邀请。
黎剑辉说,“拯救脱皮宝宝”的帖子发布后,自前晚起,他的手机电话就没断过。来自北京、上海、浙江等地的陌生网友纷纷提供一些认为有帮助的信息。
对小浩辉的会诊定于今日进行。“专家会诊每次要上千元”。黎剑辉愁眉不展。因为黎剑辉夫妇并未做婚前体检,珠江医院还建议做一个遗传代谢病检查,以便确诊,但2000元的检查费,黎家已经拿不出来。
黎剑辉在东莞打工,一个月有2000元工资,为了给小浩辉看病,黎剑辉辞职,家里唯一的经济来源也断了。
除了花掉3万元的积蓄外,黎家现在已经欠下4万多元的债。(见习记者/李秀婷记者/赵洪杰)
