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“熊猫血”群体呼吁建全国联网稀有血型库

时间:2010-10-23 08:42:06  来源:新京报   作者:网络


  四志愿者千里赴京捐“熊猫血”

  援救稀有血型再障患者,“熊猫血”群体呼吁建全国联网稀有血型库

  【词解】

  “熊猫血”

  “熊猫血”是稀有血型的俗称,是一类少见或罕见的血型。这类血型不仅在ABO血型系统中存在,而且在稀有血型系统中也还存在一些更为罕见的血型。随着血型血清学的深入研究,科学家们已将所发现的稀有血型,分别建立起稀有血型系统,如MNSSU、P、KELL、LUTHERAN、DEIGO、LEWIS、DUFFY、KIDD、RH以及其他一系列稀有血型系统。

  昨日,在北京红十字会血液中心,4名从山东赶来的稀有血型志愿者捐献了共1600毫升RH阴性O型血,用于救治解放军307医院一名45岁的再生障碍性贫血患者。这样的跨地区献血,对很多稀有血型志愿者来说是常事。

  患者遍寻“熊猫血”

  直到6月底被确诊为再生障碍性贫血,45岁的孙长红才知道,体内流淌的是稀有血型RH阴性O型血。

  她也在一次次焦急等待中,体会到了这种稀有血型所带来的麻烦。

  她的女儿李月娟说,因为造血功能出现问题,母亲的病需要每15天左右输一次血,病情加重或经期时,可能需要天天输血。10月4日以前,医院还能保证血液供应。但随着输血间隔的缩短,医院不得不让家属自己寻找血源。李月娟在网上四处求助,找到了北京、山东、河北三地的4名稀有血型志愿者,为母亲捐助了血液和血小板。

  “找不到血源时,还买过黑价血。”李月娟说。

  目前,孙长红已进入无菌舱准备造血干细胞移植,移植前仍需通过输血保证身体状况平稳。为此,李月娟再次通过网络发出求助。

  志愿者跨省献血

  10月20日,在民间组织中国稀有血型之家的组织下,山东青岛、淄博和东营的4名RH阴性O型血志愿者抵京,他们或开车,或坐长途车,所有费用全部自付,连李月娟特地买来的北京特产都没收。“无偿献血,不要求任何回报。”这句话让李月娟非常感动。

  昨日上午,4名志愿者在喝了几杯白糖水后,陆续献出了400毫升血液。献完血稍作休整后,昨日下午他们便返回山东。

  4名志愿者都有数次献血经历。年龄最小的是20岁的李焕发,他在稀有血型患者需要血液时,已听从号召献过三次血。

  唯一的女孩朱路芳也有4次献血经历。“我们需要团结在一起。”朱路芳说,刚开始知道自己是稀有血型时很震惊,很怕自己生病。加入稀有血型联盟大家庭后,心里踏实了不少。

  她的男朋友也很支持她,但也会在她献血时问上一句,“以后万一你生病了,别人真的会给你献吗?”

  “熊猫血”的担忧

  虽然稀有血型者体内流淌的血液有一个好听的名字——“熊猫血”,但从得知血型那天起,很多稀有血型者都有一种危机感:不能得需要输血的病。

  2005年,一群稀有血型者自发组成中国稀有血型之家,以民间方式团结起来,哪里有需要就到哪里去献血。

  中国稀有血型之家还有一个中国稀有血型总库,志愿者们通过网络、各地志愿者建立的QQ群相互联系,并通过网站接受求助,发布信息。中国稀有血型之家网站管理员牛联中说,只要有求救信息在网站或QQ群里发布出来,有志愿者响应,中国稀有血型之家就会组织志愿者到患者所在地献血。

  但不是每次求助都能得到响应,因为志愿者人数太少。根据其最新数据显示,目前入库会员人数总共才2840人,其中北京的会员总数为218人,排名第四,但北京救援的案例达到44例,排名第一。

  牛联中说,按比例计算,稀有血型者在中国预估有500万人,但很多人没检查过血液,并不知道自己是稀有血型。按照A、B、AB和O型血四类再细分稀有血型的话,每一种就更少。有的稀有血型按比例算下来,全国都只有40多个人,是稀有中的稀有血型。因此,这个群体的人一旦需要输血,就不得不四处寻求。

  中国稀有血型总库网站显示,目前他们已解决的救援档案有242例,未解决的仍有30例。

  - 问题

  红十字会血液中心:

  黑价血无法保障安全性

  因稀有血型血源紧张,由此催生了黑价血交易。

  据李月娟称,当初母亲着急用血,解放军307医院收治了包括母亲在内的3名稀有血型患者,根据母亲的病情,医生建议家属自行寻找血源。

  “当时志愿者也找不到了,实在没办法。”李月娟说,他们经人介绍,认识了卖黑价血的人。

  第一次买血,中间人带来4名符合条件的人,每人抽取了400毫升的血,这一次李月娟家支付了1600元。第二次,中间人只带来了1名卖血者,抽血400毫升,可这次要价2200元。考虑到母亲急用,又不想断了这条买血之路,李月娟一家只得咬牙交了钱。李月娟称,这些血经医院检验合格后输入到了孙长红体内。

  而北京红十字会血液中心工作人员表示,为保证血液安全,对于快速检测后的血液,中心还要按照国家标准,在实验室内进行转氨酶、乙型肝炎病毒表面抗原、丙型肝炎病毒抗体、艾滋病病毒抗体、梅毒抗体、ABO血型、RH血型等多项检测。中心配备的一些血液检测仪器即便是很多大医院也不会有,因此,如购买黑价血,其血源安全无法得到保证。

  该工作人员指出,因两次献血间隔不能低于6个月,再加上主动献血,目前要临时在北京寻找稀有血型者献血可能较困难。

  - 建议

  呼吁大家都来主动献血

  北京红十字会血液中心工作人员表示,北京各大医院患者多,稀有血型患者的人数也相应较多,血液根本不够用,库存量非常紧张。为此,首都稀有血型爱心之家的上千名志愿者一直都在定期主动献血。

  “我们最想呼吁的就是大家都来主动献血。”中心工作人员表示,当大家都来献血,被检测出的稀有血型者也会增多,黑价血自然就没了市场。

  呼吁建中华稀有血型库

  一直关注稀有血型群体的牛联中指出,目前,各地血液中心及部分血站都建有不完整的稀有血型资料库,主要解决当地供血需求。民间也有爱心人士建立的稀有血型联盟、QQ群等。但没有一个全国联网的稀有血型网络资料库,不能为全国范围内的临床用血提供咨询及查询服务。

  牛联中建议,有关部门应调查各地稀有血型分布状况,有针对性地建立一个全国联网的中华稀有血型库,为稀有血型患者提供紧急供血服务。

  本报记者 王卡拉


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