因为身患先天性肌肉萎缩，榆中16岁少年已经在土炕上蜷缩了8年。多年来，黑白电视机是他唯一的朋友。欲哭无泪的父母告诉记者，虽然孩子连拿书都很困难，可他就是想看书，想通过看书抵抗病痛。
病痛使花季少年失去花季
9月16日，记者来到榆中县三角城乡丁官营村，在村民的带领下找到了二社的村民丁学忠家。在院子角落一间很小的房子内，看到了他的儿子丁昭。眼前的景象让记者感到很酸楚：这是一间仅两个平方的小土房，沿整间房子垒起一个土炕，丁昭向左侧身蜷缩在炕上，16岁的他看上去身体就像七八岁的小孩子一般。他母亲掀起被子让记者仔细看，身体严重变形的孩子刺得人眼睛发痛，他双腿蜷曲在一起，胸部骨头扭曲变形，胳膊上一点肉都没有，全身上下瘦得只有皮包着骨头。他的眼前放着两三个装了水的饮料瓶，这是平常口渴喝的水；距离头部40厘米的墙角处，放着一台18寸的黑白电视，丁昭侧卧着正在看电视剧。看到陌生人，丁昭面无表情地望了一眼，之后垂下了眼皮，眼神中流露出自卑。他父亲丁学忠介绍，丁昭患的是先天性进行性肌营养不良，目前病情十分严重了，连翻身的力气都没有，大小便更是无法自理，为了方便起见，就将他安置在这个小房子里了。
黑白电视是他唯一的“朋友”
丁昭的母亲张艳芳难过地说，虽然孩子的身体残疾越来越严重，可是大脑和正常孩子一样，随着年龄的增长，他逐渐明白了自己的病情。现在孩子已经16岁了，早就知道自己和别的小孩不一样，性格变得越来越孤僻，越来越不爱说话，脾气也因此变得越来越急躁，常常容易发脾气，也不让他们把他抱到外面晒太阳，只是躺在小屋里面。他时常一个人哭泣，有时候绝望地大喊大叫。记者看到，电视机离丁昭只有短短的40厘米，可是操作近在咫尺的电视机让他十分困难，由于身体动不了，够不到按钮，他用一根小竹棍来操作开关。张艳芳讲，由于他们每天要忙农活，孩子整天一个人躺在炕上，电视就成了唯一陪伴他的东西。
说起孩子的病情，站在一旁的父亲丁学忠回忆说，在丁昭两岁时他们发现孩子走路突然会跌倒，以为孩子年纪小身体缺钙，就给孩子补钙。后来孩子上学了，但是身体经常不平衡，走路不灵活。到二年级时腿痛得站不起来，他就把孩子带到兰州大医院检查，查出来孩子得的是先天性进行性肌营养不良症。刚知道孩子得这个病时，他们还不了解这个病，带着孩子跑了好几个医院，后来一位老医生告诉他俩，好好照顾孩子，让孩子吃好些。而这时的他还不相信孩子治不好，于是他专门买了一本关于治疗肌肉萎缩疾病的书，仔细地看了一遍才知道，孩子再也不能像以前一样活蹦乱跳了。
丁昭非常想有本书看
记者采访时，丁昭默默地躺着，一句话都不说，甚至连眼皮也不抬一下。记者想和丁昭交流一下，问了几声后，他才用细微的声音说话。记者问他现在最想做什么事？他回答说不知道。每天看什么电视节目？他沉默了半天没有回答，眼神中流露出隐隐的伤感。看到丁昭面前有一本薄薄的书，就问他喜欢不喜欢看书时，他立刻提高声音说“想”。当问看什么书时，他说很少有书看，只能看电视。尽管丁昭说话的声音很小，但是记者听到后心中一股酸楚立刻涌上来，马上给他说，下次一定给他带许多书来，让他好好看书。面对这个在土炕上蜷缩8年的少年，他的心愿就是想看书这么一个小小的要求，记者竟然找不到一句安慰的词语。
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先天性进行性肌营养不良。肌肉萎缩是横纹肌营养不良，肌肉体积较正常缩小，骨骼肌体积的缩小，由于肌纤维变细或消失，或神经肌肉疾病肥大，是许多神经肌肉疾病的重要症状和体征，发病率为50万分之一。它会慢慢地吞噬人的生命，先是全身肌肉萎缩至干枯，最后人窒息而亡。一般六七岁发病，12岁失去行走能力，生命极限18年。（记者 彭维国 实习生 张小芳）
