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先是声音沙哑吐字不清,然后手指无力举不动筷子……身体如同被逐渐“冻”住一样,大脑发出指令,运动神经肌肉却动不了,这就是俗称的“渐冻人”,英国著名科学家斯蒂芬·霍金教授就是位“渐冻人”。目前“渐冻人症”与艾滋病、癌症齐名,被列为世界五大绝症之一。
“渐冻人”由于感觉神经并未受侵犯,不影响患者智力、记忆或感觉。病情从出现症状开始平均寿命在2—5年之间,目前中国约有20万患者。专家指出,目前医学上尚无“解冻”的方法,一旦出现肌肉跳动、萎缩、无力等相关症状,要及时到大医院检查。
6月21日,是“世界渐冻人日”。中国医师协会宣告成立“渐冻人项目管理委员会”,以推动建立全国运动神经元患者可持续救助保障体系,为其提供统一规范的诊治救助服务,使他们能够看得起病、用得起药。
中国医师协会联合相关的科研机构结合渐冻人患者的实际情况,共同研发出专门解决渐冻人对外沟通的电脑看护系统,在本次会上此电脑看护系统首次与大家见面,此系统最大特点就是可以用眼睛来控制我们平常的手控鼠标,从而实现QQ聊天,收发短信,玩游戏,语音指令,写文章等功能,从而使患者解决了与外界沟通的需求,患者能做很多自己想做的事情,生活变得更有意义。
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